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4月8日，位于貴州省黔南布依族苗族自治州的羅甸縣迎來歷史性一刻：在北京京妍基金會善行中國第十站啟動儀式 上，基金會理事長宋妍和羅甸縣副縣長吳小蘭共同簽署“零地貧計劃項目實施協(xié)議”：將羅甸作為貴州首個試點地區(qū)，共同推進“零地貧計劃”行動。 宋妍和同為女性的政府官員吳小蘭一拍即合，以女性獨有的“柔性、務實和堅韌”，通過政府的政策、社會力量的參與和科技的賦能，為當?shù)氐牡刂泻Ｘ氀颊呒彝ゾ幙棾鲆粡埵刈o網。 【使命】 北京京妍公益基金會是成立于2015年的家族基金會，基金會成立的這一年，宋妍的第二個孩子出生。作為理事長的宋妍在基金會成立初期，出于作為人母的同理心，將基金會的救助方向確定在困境中的重癥兒童群體，關注先心病、早產兒等兒童的重大疾病。 “每個孩子都是家庭的希望?！彼五V說著成為母親的那份責任感，“成為母親后，對生命的敬畏與責任感愈發(fā)強烈?！?br> 選擇將地中海貧血（以下簡稱“地貧”）的防治作為基金會的主戰(zhàn)場，源于宋妍敏銳的洞察力。 2018年，宋妍在醫(yī)院時偶爾遇到了一個地貧患兒，憑借著女性的細膩和敏銳，宋妍決定將基金會的資源投入到地貧的防治之中?！爱敃r，國內專注于地貧的公益機構寥寥無幾，而這一遺傳病在南方高發(fā)，困境家庭往往因巨額治療費用陷入絕望?！彼五f，“之前關注的先心病以及早產兒的重大疾病等，有很多社會組織在做資助?！彼龥Q定讓基金會的資源發(fā)揮最大的社會效益，去做差異化資助。 但如同在荒原播撒火種，彼時公眾對此病的認知尚如霧里看花，宋妍從混沌中窺見使命的輪廓?！坝行┥形磫⒊叹捅池摷湘i，我們要做那把鑰匙。”宋妍的話語溫柔而堅定，“真正的公益是蹲下來，去觸摸大地的裂痕。” 地貧是一種由珠蛋白肽鏈基因突變或缺失引起的遺傳性血液疾病，在中國，地貧基因攜帶者超過3000萬人，主要集中在長江以南省份。貴州作為地貧高發(fā)的省份，平均每10個人中就有1人是地貧基因攜帶者。 重型地貧若不加以治療，患兒有可能幼年夭折，還可能出現(xiàn)步行困難、病理性骨折和面部畸形等癥狀?，F(xiàn)階段重型地貧的治療，主要是定期輸血加祛鐵治療，而要實現(xiàn)完全治愈，只能進行造血干細胞移植手術。 【改變】 “一個地貧孩子每年需要四五十人次的獻血量，家庭平均負債17萬元?！睌?shù)據(jù)刺痛了宋妍作為母親的神經，也點燃了女性骨子里的倔強，“必須找到可持續(xù)的解決方案?！?br> 宋妍出生于軍人家庭，自幼接受“使命必達”的嚴格教育。她在2018年便發(fā)起“筑愛地貧行動”困境地貧兒童救助項目，資助重型地貧患兒進行造血干細胞移植手術，對術后嚴重排異患兒進行救助，提高地貧高發(fā)地區(qū)相關科普知識普及率，致力于推動在中國預防和最終消除地貧。 宋妍在捉到社會的痛點后，以共情連接需求，搭建救助網絡，用數(shù)據(jù)驅動科學決策，以堅韌推動改變，堅持“救助+防控”雙軌模式，搭建“義診—篩查—資助—治療—康復”的全鏈條救助體系。 基金會從2019年開始關注貴州。2024年，來自貴陽和羅甸民政系統(tǒng)的官員，敲開位于北京后海的京妍公益基金會辦公室的大門，就當?shù)爻霈F(xiàn)的兒童地貧的困境問題向宋妍求助。宋妍開始加大對貴州地貧患兒投入的力度，截至目前，已累計救助貴州惠水、羅甸、冊亨、銅仁等地患兒202名，累計資助金額800萬元。 宋妍用自己的溫柔與堅定，在生命的褶皺里帶去希望，在系統(tǒng)的困境中編織出路。在公益行業(yè)，資源整合與跨界合作是破解難題的關鍵。宋妍提出“價值共生型生態(tài)”理念，打破傳統(tǒng)“資源拼盤”模式，推動政府、醫(yī)院、企業(yè)、基金會形成合力。 宋妍相信，女性的溝通優(yōu)勢與包容性，能讓不同領域的合作者找到共同的愿景：政府獲得治理創(chuàng)新案例，醫(yī)院提升?？朴绊懥?，企業(yè)拓展技術應用場景，基金會放大社會資源——這種“共生”的思維，讓宋妍在羅甸“零地貧計劃”中收獲奇效：聯(lián)合華大基因開展基因檢測，邀請深圳兒童醫(yī)院、廣西923醫(yī)院等頂級專家義診，民政部門積極落實補貼政策，甚至將地貧篩查納入婚檢流程。每一步都彰顯著宋妍整合資源的智慧。 七年間，基金會投入超8000萬元，帶領團隊跨越18萬公里，為1600名地貧患兒架起生命之橋；開展130余場科普宣教、基層義診與醫(yī)生培訓，惠及1400余名基層醫(yī)務人員；發(fā)放千個京妍包助力術后康復，回訪650個家庭。京妍基金會已經構建起覆蓋全國的醫(yī)療網絡。 在宋妍身上，女性的力量與溫柔完美統(tǒng)一。“真正的強大，是既能披荊斬棘，又能為他人撐傘?！彼倪@份剛柔并濟的智慧，正悄然改寫無數(shù)地貧家庭的命運。 【完整】 脫下簽署“零地貧計劃項目實施協(xié)議“時正式的白西裝，換上普通的暖休閑裝；將和政府官員座談時披下來的頭發(fā)，隨手扎個最簡單的馬尾；和醫(yī)生專家們探討地貧歸零遇到專業(yè)問題時嚴肅的表情，變成和藹可親的笑臉……這時候的宋妍，坐在地貧患兒的家中，不再是預籌帷幄、排兵布局、誓將地貧歸零的公益領航人，而是地貧患兒眼中最溫柔的“宋媽媽”，是患兒父母眼中的“及時雨”。 從北京到羅甸奔波數(shù)千公里，宋妍帶著她的團隊，帶著患兒家庭所需的日常物資，帶著孩子們最喜歡的玩具來到了患兒的家中——只有真正的和患兒家庭對話，穿上他們的鞋子，走一段他們走的路，才能懂得地貧家庭的真正需求。宋妍還特意為每個家庭帶來5000元現(xiàn)金，供日常生活使用。只因宋妍見到過，為去醫(yī)院的車費而愁腸百結的患兒的父親。 地貧患兒晨晨的媽媽靠在宋妍的身上，無聲流著眼淚。宋妍摟著她的肩膀輕聲地安慰著，告訴她，晨晨的手術很成功，以后都是好日子?；純簨寢寕冮L期積累的情緒需要出口，宋妍愿意成為對方情緒宣泄的對象：有些傷口沒有血跡，卻需要更精密的縫合。 晨晨父母都是地貧基因攜帶者，三個孩子中的老二晨晨在兩歲時被確診地貧，靠著和丈夫打工的錢給晨晨每月輸血。后來晨晨爸爸意外離世，生活雪上加霜，給晨晨做手術就像夢境不可觸及。直到晨晨媽媽在醫(yī)院聽到病友說京妍基金會資助地貧患兒部分手術費用的信息后，她終于看到了希望。得到京妍基金會資助后的晨晨手術很順利，從此結束了每月去輸血的痛苦生活，重新回歸了學校，和同齡的小朋友一起打打鬧鬧，享受童年。 “以前覺得做公益是‘給予’，后來明白更是‘汲取’?！闭勂鸬刎毣純杭彝プ咴L的感受，宋妍說，如果角色互換，自己做的未必有患兒媽媽做得好。女性在絕境中迸發(fā)出的生命力，比任何勵志演講都震撼。宋妍感慨：“那些地貧孩子們讓自己更柔軟，而柔軟恰恰是最堅韌的力量?！闭勂鸹純?，宋妍的眼神都變得溫柔?！捌鋵嵨覀兠總€人都是在裂縫中尋找完整?！彼五约壕褪窃跓o數(shù)個和患兒家庭相處的瞬間，認知被重塑，“讓我學會接納生命的刺，也看見刺上的玫瑰?！?br> 宋妍用共情和理性搭建救助網絡，用七年的時光證明：公益不僅是宏大的理想，更是無數(shù)個細節(jié)里的責任與擔當。 【傳承】 從看見苦難到改變規(guī)則，從守護個體到照亮世界，基金會成立的10年來，宋妍始終帶著溫潤的女性力量，在公益的征途上堅定前行。 這份溫暖與力量，也在潛移默化中影響著宋妍的孩子們。他們看著母親為地貧患兒不辭辛勞地奔波，心中早已種下“善”的種子。他們會好奇地詢問那些患兒的情況，也會跟著媽媽一起整理帶給患兒的玩具。在這個家族里，公益逐漸成為一種濃厚的家風?！跋Ｍ磥砑易宓拿恳淮硕寄鼙诌@份初心，像接力賽一樣將公益事業(yè)傳遞下去?！痹谒五磥?，這就是家族基金會的意義。 談及未來，宋妍目光灼灼：“如果有一天，地貧成為教科書里的歷史名詞，便是我們交出的最好答卷?！彼嘈牛S著羅甸“零地貧計劃”的實施，羅甸模式會成為一個樣板在全國推廣，全國實現(xiàn)零地貧都不再遙遠，尤其是隨著現(xiàn)代科技的發(fā)展，“比如AI和大數(shù)據(jù)可以用于精準識別受助群體，優(yōu)化資源配置?！?br> 宋妍說，未來，企業(yè)、政府、社會組織之間的聯(lián)動更加緊密，跨界合作和國際協(xié)作增多，形成社會問題解決的生態(tài)系統(tǒng)。在宋妍看來，“零地貧”甚至都不是終點，而是社會共生的起點。 以公益為舟，載著女性特有的溫暖與力量，在時代的河流中擺渡希望。北京京妍公益基金會作為家族公益基金會，承載著家族的公益使命，未來將持續(xù)深耕社會痛點，以創(chuàng)新為槳拓寬幫扶邊界，讓善意如星火燎原，將溫暖與力量編織成覆蓋更多群體的網絡，在歲月的長河中書寫愛的永續(xù)傳承。 “凱風自南，吹彼棘心?！蹦蟻淼拈L風既撫慰荊棘的疼痛，又催開漫野春芽。宋妍望向遠山的目光溫柔而篤定，仿佛已看見某個新生兒在基因檢測綠燈中啼哭，那聲響，正是山河為女性力量寫下的注腳。宋妍知道，公益之路雖然漫長，但只要心懷希望，終能匯聚起磅礴力量，讓更多生命在愛與溫暖中綻放光彩。 （徐輝） |
