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    ■ 本報(bào)記者 張熙

    “為眾人抱薪者，不可使其凍斃于風(fēng)雪。這是2020年非常流行的一句話，意思是說不應(yīng)該讓那些為社會(huì)做過貢獻(xiàn)的人身處悲境，死于黑暗。這句話放在塵肺病農(nóng)民問題上也是合適的?！?/p>

    這是大愛清塵最新發(fā)布的《中國塵肺病農(nóng)民工調(diào)查報(bào)告（2020）》中，大愛清塵發(fā)起人、大愛清塵公益基金會(huì)理事長(zhǎng)王克勤在作序時(shí)寫下的一段話。

    回望過去四十年中國的社會(huì)進(jìn)步，城市發(fā)展，工業(yè)強(qiáng)盛。背后沒有一處不是農(nóng)民工、底層工人、勞動(dòng)者在辛勤勞作?！皦m肺病農(nóng)民正是這樣的抱薪者，是為中國的城市工業(yè)社會(huì)經(jīng)濟(jì)建設(shè)付出了健康和血汗的中國人?！蓖蹩饲诟锌?，“每一個(gè)人都是人，每一個(gè)生命都應(yīng)該獲得尊嚴(yán)和保障。不讓曾經(jīng)為社會(huì)現(xiàn)代化建設(shè)奉獻(xiàn)自己的人卑微、艱難地活著，不讓塵肺病農(nóng)民及其家庭‘凍斃于風(fēng)雪中’，這是大愛清塵一直持續(xù)不斷吶喊奔走的原因，是我們要做或者正在做的事情?！?/p>

    截至2020年底，大愛清塵成立9年來，通過救援累計(jì)救助塵肺農(nóng)民兄弟5944人次，為呼吸困難的塵肺農(nóng)民發(fā)放制氧機(jī)5435臺(tái)，幫助14017人次的塵肺家庭孩子重返校園，大大地減輕塵肺家庭的經(jīng)濟(jì)困難。伴隨著塵肺康復(fù)項(xiàng)目的推進(jìn)，截至2020年底，大愛清塵康復(fù)中心共開展活動(dòng)1249次，累計(jì)服務(wù)人數(shù)23828人次，建立健康檔案1877份，使得塵肺農(nóng)民得到了適當(dāng)?shù)目祻?fù)指導(dǎo)和醫(yī)療服務(wù)。

    “單獨(dú)的救援遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足以滿足全國600萬塵肺兄弟的需求，推動(dòng)國家政策性救助、制度性遏止塵肺病，才是解決中國塵肺病農(nóng)民問題的根本出路?！?年來，大愛清塵通過發(fā)布年度《中國塵肺病農(nóng)民工調(diào)查報(bào)告》、提請(qǐng)有關(guān)塵肺農(nóng)民保障乃至職業(yè)病防治方面的建議案、在兩會(huì)前夕舉辦研討會(huì)邀請(qǐng)全國人大代表、政協(xié)委員為塵肺農(nóng)民“發(fā)聲”等一系列努力，“三架馬車”開足馬力，助推塵肺病等職業(yè)病領(lǐng)域相關(guān)法規(guī)、政策的出臺(tái)與實(shí)施。

    塵肺病患者家庭

    面臨資金困境

    塵肺病是在職業(yè)活動(dòng)中長(zhǎng)期吸入生產(chǎn)性粉塵，并在肺內(nèi)潴留而引起的以肺組織彌漫性纖維化為主的疾病，不可治愈且病情逐年加重。

    大愛清塵最新發(fā)布的《中國塵肺病農(nóng)民工調(diào)查報(bào)告（2020）》顯示，塵肺病患者家庭收入整體非常低，年平均值為17246.9元。如果以患者、其配偶，以及家庭平均贍養(yǎng)的1.66位老人或子女來粗略估計(jì)，塵肺家庭人均月收入僅為392.7元。

    2020年全國兩會(huì)期間，李克強(qiáng)總理指出，中國有6億中低收入及以下人群，他們平均每個(gè)月的收入僅1000元，塵肺病農(nóng)民工及其家人的收入遠(yuǎn)低于這個(gè)數(shù)字。尤其是在疫情背景下的2020年，更是有80.2%的塵肺病農(nóng)民工家庭入不敷出，高達(dá)61.8%的塵肺病農(nóng)民工家庭有欠債。

    經(jīng)濟(jì)問題成為擺在塵肺病患者面前的困難：支出增加，收入銳減，這導(dǎo)致了許多人有病沒錢看，有病不敢看，病情難以得到及時(shí)有效干預(yù)。據(jù)大愛清塵調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，受訪者中33.7%的出現(xiàn)過不遵醫(yī)囑住院的情況，而問到?jīng)]有住院的原因，有超過四分之三的患者直言“住不起”。

    由于塵肺病是職業(yè)病，不屬于新農(nóng)合醫(yī)保范圍，只能走工傷保險(xiǎn)。但由于流動(dòng)性大、勞動(dòng)關(guān)系鑒定難等原因，無法出具勞動(dòng)合同成為塵肺病農(nóng)民工進(jìn)行職業(yè)病鑒定時(shí)一直不能逾越的坎兒。這使得大多數(shù)人無法拿到職業(yè)病診斷，進(jìn)而無法得到應(yīng)有的工傷保險(xiǎn)保障。

    不讓塵肺病患者

    “凍斃于風(fēng)雪中”

    將在生死線上艱難掙扎的塵肺病農(nóng)民工送進(jìn)大愛清塵定點(diǎn)醫(yī)院，使其獲得及時(shí)、規(guī)范、系統(tǒng)的專業(yè)治療，這是大愛清塵救援工作的基礎(chǔ)項(xiàng)目。項(xiàng)目?jī)?nèi)容是給每一個(gè)符合救治條件的塵肺農(nóng)民工提供1萬元的救治費(fèi)用，讓塵肺農(nóng)民兄弟通過正規(guī)的醫(yī)療救治緩解痛苦、延續(xù)生命。

    在基礎(chǔ)救援行動(dòng)的基礎(chǔ)上，大愛清塵開展了救命、康復(fù)、助學(xué)、助困、救心、創(chuàng)業(yè)、制氧機(jī)七個(gè)板塊相結(jié)合的立體化救援。2020年，大愛清塵收到來自社會(huì)公眾捐贈(zèng)善款共計(jì)30092466.92元，累計(jì)在全國20個(gè)省份探訪塵肺病家庭610次，實(shí)施醫(yī)療救助1369人次；在全國22個(gè)省、直轄市、自治區(qū)發(fā)放制氧機(jī)1086臺(tái)（其中康復(fù)中心8臺(tái)），緩解了呼吸困難的塵肺病患者的生理病痛，延續(xù)他們的生命；全年助學(xué)2579人，讓塵肺家庭因經(jīng)濟(jì)困難而輟學(xué)的孩子能夠重返校園。

    提出建議案

    助推政策改變

    “塵肺病患者的數(shù)量，保守?cái)?shù)字在600萬，一個(gè)人最低需要1萬元的經(jīng)濟(jì)救助，那就是600個(gè)億。沒有一個(gè)公益組織能籌得了。而600億，也只是滿足他們的規(guī)范治療，沒法解決他們一輩子的問題?！蓖蹩饲谡f，“推動(dòng)國家政策性救助、制度性遏止塵肺病，才是解決中國塵肺病農(nóng)民問題的根本出路?！?/p>

    自大愛清塵創(chuàng)立之初，推動(dòng)國家出臺(tái)立法和政策就是大愛清塵的目標(biāo)。為此，大愛清塵做了很多努力。

    從2012年1月6日向國務(wù)院法制辦提交大愛清塵對(duì)《職業(yè)病診斷與鑒定管理辦法（修訂征求意見稿）》的修改建議開始，大愛清塵便數(shù)年如一日持續(xù)遞交塵肺病治理的政策建議，以期推動(dòng)塵肺病問題的制度性解決。

    為了保證政策建議的準(zhǔn)確性與實(shí)用性，大愛清塵同時(shí)進(jìn)行了大量相關(guān)調(diào)研及研討?！吨袊鴫m肺病農(nóng)民工調(diào)查報(bào)告》就是大愛清塵通過走訪調(diào)研全國多個(gè)省份的塵肺農(nóng)民而得出的年度調(diào)查報(bào)告，截至2020年已經(jīng)推出整整7本。這7本白皮書，可以比較全面地呈現(xiàn)中國當(dāng)代塵肺病農(nóng)民問題的現(xiàn)狀與問題所在。

    數(shù)據(jù)的支撐再加上大愛清塵的大力宣傳和推動(dòng)，塵肺農(nóng)民這一特殊群體受到越來越多社會(huì)的關(guān)注，國家出臺(tái)了多項(xiàng)針對(duì)性政策，塵肺病農(nóng)民問題的法制環(huán)境已有顯著提高。2016年1月，國家衛(wèi)計(jì)委、人社部、全國總工會(huì)等十部委聯(lián)合出臺(tái)了《關(guān)于加強(qiáng)農(nóng)民工塵肺病防治工作的意見》；2016年底出臺(tái)了《國家職業(yè)病防治規(guī)劃（2016-2020）》；2019年7月國家衛(wèi)生健康委等10部門聯(lián)合制定“塵肺病防治攻堅(jiān)行動(dòng)方案”，這是中央政府第一次站在國家戰(zhàn)略和國家行動(dòng)的高度，布局和安排塵肺病的救治和預(yù)防問題。

    2021年，大愛清塵持續(xù)關(guān)注《職業(yè)病防治法》的修改、設(shè)立專項(xiàng)資金保障塵肺病農(nóng)民工、將再就業(yè)作為職業(yè)病康復(fù)目標(biāo)、鄉(xiāng)村振興環(huán)境下如何保障喪失勞動(dòng)能力人群、以工傷保險(xiǎn)資金用于扶持小微企業(yè)開展職業(yè)衛(wèi)生工作等問題，并提出了相應(yīng)的建議案。

    兩會(huì)代表、委員

    為塵肺農(nóng)民“發(fā)聲”

    從2012年起，大愛清塵在兩會(huì)前夕會(huì)邀請(qǐng)多位全國人大代表、政協(xié)委員與專家學(xué)者，為塵肺病農(nóng)民建言“發(fā)聲”。今年，大愛清塵2021年“推動(dòng)解決塵肺病農(nóng)民問題”研討會(huì)如期舉行。在大愛清塵的不懈努力下，越來越多的全國兩會(huì)人大代表、政協(xié)委員在了解塵肺農(nóng)民工現(xiàn)狀后，都相繼提出了各類議案、提案。

    “還有許多塵肺病患者不能得到有效醫(yī)治，這是非?？上У摹！比珖舜蟠?、江蘇無錫市人民醫(yī)院副院長(zhǎng)陳靜瑜多年來從事塵肺病治療工作，他呼吁要為塵肺病病人建立一些必要的救助保障。為此，他在今年全國兩會(huì)上提交了關(guān)于修改《職業(yè)病防治法》的議案。同樣關(guān)注《職業(yè)病防治法》修改的還有持續(xù)關(guān)注中國塵肺病農(nóng)民問題九年之久的全國政協(xié)委員嚴(yán)慧英。

    針對(duì)塵肺病農(nóng)民工文化程度普遍偏低，在勞動(dòng)過程中，勞動(dòng)者的個(gè)人防護(hù)意識(shí)嚴(yán)重不足的情況，全國人大代表、著名電影導(dǎo)演賈樟柯呼吁在義務(wù)教育階段相關(guān)課程中增設(shè)職業(yè)健康教育內(nèi)容，并在兩會(huì)期間提出《關(guān)于將職業(yè)健康教育課程納入中小學(xué)義務(wù)教育的建議》的議案。

    從小長(zhǎng)于煤炭大省山西的賈樟柯表示，雖然很多工廠都配備了防塵口罩，但缺乏預(yù)防常識(shí)導(dǎo)致很多患者病發(fā)后才追悔莫及。

    賈樟柯認(rèn)為目前的職業(yè)健康教育還不夠完善，如塵肺病的知識(shí)普及率就不高。如果在義務(wù)教育階段普及職業(yè)健康知識(shí)，保證勞動(dòng)者掌握基本的職業(yè)健康常識(shí)及防護(hù)知識(shí)，提高對(duì)職業(yè)病危害的認(rèn)識(shí)，以使其面對(duì)職業(yè)危害能夠準(zhǔn)確識(shí)別，并有效地進(jìn)行自我保護(hù)，這對(duì)從源頭上防止職業(yè)病的發(fā)生有著非常重要的意義。