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■ 本報記者 高文興 美國當(dāng)?shù)貢r間11月22日，據(jù)《紐約郵報》報道，曾聯(lián)合發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”的帕特里克·奎恩（Patrick Quinn），經(jīng)歷與“漸凍癥”的漫長抗?fàn)幒?，?dāng)天遺憾病逝。 去世時僅37歲的帕特里克·奎恩，在2013年被診斷出患有肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥（即俗稱的“漸凍癥”）。確診后不久，他在社交媒體上發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”活動，旨在為尋找該病的治愈手段籌集資金，之后該活動如病毒式傳播在全球走紅。 從2014年開始席卷網(wǎng)絡(luò)的“冰桶挑戰(zhàn)”，要求參與者在視頻中向自己迎頭潑注一桶冰水，否則就必須向致力于攻克“漸凍癥”的相關(guān)機構(gòu)進行捐贈。帕特里克·奎恩為紐約州揚克斯市人，而據(jù)《揚克斯時報》報道，“冰桶挑戰(zhàn)”共計為“漸凍癥”研究籌集超過2.2億美元。 在活動期間，全世界有超過2000萬條挑戰(zhàn)視頻通過網(wǎng)絡(luò)發(fā)布，其中不乏諸如喬治·布什和比爾·蓋茨等重量級名人的參與。 上周五，帕特里克·奎恩曾在社交媒體上表示自己接受了氣管切開的手術(shù)，由于引發(fā)肺炎導(dǎo)致呼吸困難而再度入院。此前，他還回到母校參與了一場“冰桶挑戰(zhàn)”的相關(guān)活動。 大紐約地區(qū)漸凍癥社區(qū)將其稱為“燈塔式”的人物?！芭撂乩锟恕た魇恰疤魬?zhàn)’的聯(lián)合發(fā)起人和忠實倡導(dǎo)者，他幫助改變了我們與漸凍癥抗?fàn)幍穆窂?，為病癥研究籌集了數(shù)以億計的善款，為全世界的病患及其家庭延續(xù)了希望。”該社區(qū)表示。 而在去年12月份，同為“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)起人的皮特·弗雷茨（Pete Frates）也因病去世，年僅34歲。這二人的去世，無疑是“漸凍癥”病友群體的巨大損失，而曾經(jīng)風(fēng)靡全球“冰桶挑戰(zhàn)”項目，六年后的熱度也無法再與往日相提并論。 其實，在“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)起后的第二年，即2015年，該活動的籌款額就暴跌至100萬美元。以色列的醫(yī)療數(shù)據(jù)分析公司Treato稱，上一年的活動參與者中，僅有14%再次做出捐贈。 2016年，紐約州水牛城舉辦集體“冰桶挑戰(zhàn)”活動，試圖在參與人數(shù)上打破此前721人的世界紀(jì)錄，但宣告失敗。 2017年至今，全球各地仍有零星的“冰桶挑戰(zhàn)”活動舉行，但無論是活動規(guī)模還是所籌金額，都大不如從前。 此外，“冰桶挑戰(zhàn)”也遭受了一定范圍內(nèi)的指責(zé)，不少人認(rèn)為其娛樂性質(zhì)蓋過了公益屬性本身，其善款使用、對參與者的健康保證以及活動用水的處理，也都曾遭受過質(zhì)疑。 應(yīng)該肯定的是，在公益領(lǐng)域，至今尚未有第二個舉動能夠像當(dāng)年的“冰桶挑戰(zhàn)”一樣，打破圈際，真正做到了傳播倡導(dǎo)和善款籌措上的“雙豐收”。 2014年，當(dāng)“冰桶挑戰(zhàn)”的旋風(fēng)刮進中國時，北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心在三天內(nèi)就獲捐了140萬元人民幣，這是該機構(gòu)此前難以企及的籌款速度，盡管其中有100萬元來自于王思聰一人。該機構(gòu)的負(fù)責(zé)人王奕鷗當(dāng)時表示，機構(gòu)成立6年來做了很多宣傳，但從來“沒有機會像現(xiàn)在這樣形成公共討論”。 當(dāng)年，在中國，除了公益界、商業(yè)界和娛樂圈的人士積極“跟風(fēng)”挑戰(zhàn)，連國家衛(wèi)計委（現(xiàn)“衛(wèi)健委”）都表態(tài)支持。 在央視主持人張泉靈點名后的不到20分鐘內(nèi)，國家衛(wèi)計委的官方微博就給出了回應(yīng)，為罕見病發(fā)聲。20分鐘后，該微博再次發(fā)聲，明確支持“冰桶挑戰(zhàn)”，呼吁社會關(guān)注罕見病，同時，時任國家衛(wèi)計委宣傳司司長、新聞發(fā)言人毛群安以個人名義向北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心捐款。 引出這一系列官方動作的張泉靈坦言，“冰桶挑戰(zhàn)”也許有“秀”的成分，并且浪費了一些水，但無論如何，是她見過的“投入產(chǎn)出比最好的慈善活動”。 南都公益基金會理事長徐永光也認(rèn)為，活動帶有娛樂性，是具有正能量的，明星和企業(yè)以此贏得知名度和美譽度，也無可厚非，最重要的是，在“迅速傳播過程中，影響公共政策的改變”。 如今，我國大約有20萬名“漸凍癥”患者，患者肌肉逐漸萎縮，患者表現(xiàn)無力，甚至癱瘓，發(fā)病年齡大多在30~60歲之間，男性多于女性。該病目前尚無特異性治療藥物，治療手段主要停留在改善患者生活質(zhì)量上，以此延緩病情發(fā)展。 而如同“漸凍癥”這樣缺乏負(fù)擔(dān)范圍內(nèi)有效治療藥物的罕見病，我國約存在五六千種，一名患者的每年治療費用都在幾百萬元。 |
