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■ 本報(bào)記者 武勝男 張蕊內(nèi)是位年僅15歲的姑娘，也是北京798藝術(shù)區(qū)最年輕的油畫個(gè)展人。說(shuō)起展覽的緣由，張蕊內(nèi)稱是因?yàn)樗耐夤?，因此《公益時(shí)報(bào)》記者了解到了她和外公的故事。 張蕊內(nèi)的外公五年前患上阿爾茨海默癥，只有片刻的記憶。 外公：“你幾歲了？” 蕊內(nèi)：“我15了?！?/p> 兩分鐘后，外公又問(wèn)：“你幾歲了？有20了嗎？”蕊內(nèi)又要解釋一遍：“不是的，我15?！边^(guò)一會(huì)外公還是會(huì)問(wèn)：“你有20了嗎？上中學(xué)了嗎？”前幾分鐘剛說(shuō)過(guò)的話轉(zhuǎn)眼就不記得了，外公會(huì)反復(fù)地問(wèn)蕊內(nèi)同樣的問(wèn)題，每次她都會(huì)很耐心并運(yùn)用智慧回答外公的問(wèn)題。 像這樣的場(chǎng)景在蕊內(nèi)和外公的相處中經(jīng)常發(fā)生，這也是阿爾茲海默癥（又稱“認(rèn)知癥”）患者的表現(xiàn)癥狀之一。 張蕊內(nèi)的媽媽告訴記者，往往蕊內(nèi)和外公之間的對(duì)話是劃不上等號(hào)的，很多時(shí)候一老一小是在各說(shuō)各的，但是兩人也其樂(lè)融融，聊得很開心。對(duì)于蕊內(nèi)來(lái)說(shuō)，能讓外公獲得片刻的“happy moment”（快樂(lè)瞬間），是她最大的滿足，外公“一刻的快樂(lè)”就是她最大的安慰。 張蕊內(nèi)說(shuō)：“五年前外公得了阿爾茲海默病，剛開始大家并不知道他是生病了，以為只是年紀(jì)大了愛忘事和亂發(fā)脾氣，家里人照顧他非常辛苦。后來(lái)，我看到一本書《聰明的照護(hù)者》，才知道原來(lái)照顧這樣的特殊病人是有很多知識(shí)和方法要學(xué)習(xí)的，更深入地了解到‘阿爾茲海默病’是‘認(rèn)知癥’里最常見的一種表現(xiàn)，有專門培訓(xùn)‘認(rèn)知癥’護(hù)理人員的機(jī)構(gòu)?！?/p> 現(xiàn)在，外公只能擁有瞬間的記憶，但蕊內(nèi)和家人都認(rèn)為哪怕只有片刻的美好，也要幫外公連接成快樂(lè)的生活。 基于此，張蕊內(nèi)于5月11日在北京798藝術(shù)區(qū)舉辦了為期一周的個(gè)人油畫展，展覽主題為——“花開一刻”，這與蕊內(nèi)希望外公獲得“happy moment”的理念交相呼應(yīng)。 而這場(chǎng)畫展也并非普通的展覽，在展出作品的同時(shí)，現(xiàn)場(chǎng)還售賣油畫作品的衍生藝術(shù)品（包括絲巾、抱枕、手袋、筆記本等）。在開始短短20分鐘左右，售賣成功籌得善款5556元，這筆收入以及展出期間的后續(xù)收入，都將捐贈(zèng)給北京知友健康服務(wù)發(fā)展中心，用于認(rèn)知癥家庭照顧者的教育培訓(xùn)。所以這不僅是場(chǎng)個(gè)人油畫展，也是一場(chǎng)義賣。 阿爾茨海默癥患者持續(xù)增多 據(jù)英國(guó)阿爾茨海默學(xué)會(huì)的數(shù)據(jù)，目前全球5000萬(wàn)人患有阿爾茨海默癥，在中國(guó)就有超1000萬(wàn)患者。世界上，每3秒鐘就有一位老人患上阿爾茨海默病，每3秒鐘就會(huì)有一位老人失去記憶，這意味著每3秒鐘就有一個(gè)家庭陷入認(rèn)知癥的煩惱。 隨著全球人口老齡化的到來(lái)，患阿爾茨海默癥的人群將會(huì)繼續(xù)擴(kuò)大，很多國(guó)家已經(jīng)感受到阿爾茨海默癥帶來(lái)的壓力，并紛紛制定行動(dòng)計(jì)劃，應(yīng)對(duì)阿爾茨海默癥帶來(lái)的疾病負(fù)擔(dān)。初步統(tǒng)計(jì)，全世界每年花在阿爾茨海默上的醫(yī)療費(fèi)用高達(dá)1600億美元。 國(guó)內(nèi)認(rèn)知癥照護(hù)起步時(shí)間晚，社會(huì)福利保障不足、支付能力受限，醫(yī)學(xué)護(hù)理和養(yǎng)老照護(hù)中并沒(méi)有系統(tǒng)化的認(rèn)知癥教育，人力資源匱乏，跨專業(yè)協(xié)作機(jī)制尚未建立。 養(yǎng)老機(jī)構(gòu)基于照護(hù)風(fēng)險(xiǎn)高、人工成本高的考慮，大多數(shù)機(jī)構(gòu)不愿意接受認(rèn)知癥老人。事實(shí)上，國(guó)內(nèi)大部分認(rèn)知癥患者是由家庭成員承擔(dān)主要的照護(hù)責(zé)任。 對(duì)于認(rèn)知癥老人的家人和朋友來(lái)說(shuō)，最大的痛苦莫過(guò)于看著那么熟悉的人漸行漸遠(yuǎn)，直至面目全非。 家人的陪伴是治愈“良藥” 據(jù)了解，目前世界上并沒(méi)有攻克阿爾茨海默癥的藥物，但醫(yī)生建議，家人的陪伴會(huì)延緩病情的加速。 所以蕊內(nèi)除去上課的時(shí)間，周末都會(huì)和家人一起陪伴外公，帶外公旅行、逛街、看電影、買衣服等，出去也會(huì)牽著外公的手。蕊內(nèi)也經(jīng)常和外公擁抱，盡量地多一些肢體接觸，讓外公感受到家人陪伴的溫暖。 蕊內(nèi)最喜歡問(wèn)外公：“你開心嗎？”外公都會(huì)回答非常開心。其實(shí)家里人都知道，外公是記不住的，過(guò)一會(huì)就會(huì)忘記，但這一刻開心就夠了，所以每次家人陪伴外公的時(shí)候都會(huì)留下照片作為紀(jì)念，并且會(huì)放在外公的房間里，讓外公感覺到家人一直陪伴左右。 雖然家人的陪伴很重要，但是家人在陪伴認(rèn)知癥患者的時(shí)候也要求其專業(yè)性，很多人在生活中并沒(méi)有和認(rèn)知癥患者相處的經(jīng)驗(yàn)，更不知應(yīng)該怎樣更加專業(yè)地招呼認(rèn)知癥患者。 為創(chuàng)造友好的認(rèn)知癥社會(huì)環(huán)境，畫展現(xiàn)場(chǎng)為觀展來(lái)賓發(fā)放了在生活中如何照護(hù)阿爾茲海默癥病人的專業(yè)書籍，還邀請(qǐng)了相關(guān)專家現(xiàn)場(chǎng)講座，分享和阿爾茨海默癥相處的技能。本次畫展旨在呼吁每個(gè)人成為阿爾茨海默癥的好朋友，因?yàn)槊總€(gè)人都會(huì)老去，也都有可能患上阿爾茨海默癥，需要提高社會(huì)公眾對(duì)阿爾茨海默癥的認(rèn)知。 “認(rèn)知癥好朋友”是由英國(guó)阿爾茨海默學(xué)會(huì)于2012年發(fā)起的全球“認(rèn)知癥”領(lǐng)域最大的社會(huì)行動(dòng)，目前全球好朋友已經(jīng)接近1700萬(wàn)人。在畫展的開幕式上，中國(guó)“認(rèn)知癥好朋友”記憶健康360工程授予張蕊內(nèi)“認(rèn)知癥友好使者”榮譽(yù)稱號(hào)，以表彰她通過(guò)畫展和藝術(shù)品，倡導(dǎo)全社會(huì)關(guān)注“認(rèn)知癥”長(zhǎng)者及其家庭照顧者的貢獻(xiàn)。 在中國(guó)“認(rèn)知癥好朋友”的目標(biāo)是在中國(guó)提高人民對(duì)“認(rèn)知癥”的人認(rèn)識(shí)和理解，改變對(duì)認(rèn)知癥的態(tài)度，共同創(chuàng)建一個(gè)充滿共情和包容的認(rèn)知癥友好社會(huì)。 蕊內(nèi)也表示：“想通過(guò)這次畫展引起人們關(guān)注我們身邊患病的親人，用我的畫做成義賣商品，把籌到的錢捐給慈善機(jī)構(gòu)用來(lái)培訓(xùn)更多聰明的照護(hù)者，讓更多像我外公這樣得了‘認(rèn)知癥’的老人和家庭受益，讓他們能好好生活?！?/p> |
被授予“認(rèn)知癥友好使者”榮譽(yù)稱號(hào)_b.jpg)
作品《小路》 2015年_b.jpg)