第01版 |
第02版 |
第03版 |
第04版 |
第05版 |
第06版 |
第07版 |
第08版 |
第09版 |
第10版 |
第11版 |
第12版 |
第13版 |
第14版 |
第15版 |
第16版 |
|
||||
|
||||
|
2014年，關注腦癱、自閉癥、罕見病兒童的壹基金“海洋天堂”做了轉(zhuǎn)型，新戰(zhàn)略中社會倡導、公眾參與、政策倡導成為重要方向。2015年4月2日晚，在水立方舉行的“敢愛笨小孩”之夜公益晚會后，壹基金秘書長李勁接受了《公益時報》采訪，就此爭議做出回應。 Q：“人人都是笨小孩”的宣傳主題是怎樣確定的？ A：我們在全國有些網(wǎng)絡機構(gòu)、樞紐機構(gòu)，大家會在一起商議，并不是壹基金請來一個咨詢公司或者壹基金的項目人員自己決定。我們是和我們的合作伙伴一起反復商討出哪個概念是合適的。這樣才會有“笨小孩公益藝術(shù)展”，用了孩子、家長和他們周圍支持者的形象，得到他們的認可。這個群體的認可是我們的信心所在。 現(xiàn)在質(zhì)疑的人，首先有沒有接觸過自閉癥孩子，第二糾纏在“笨”字上是不是有意義。我們的主題是“人人都是笨小孩”，希望以這樣一種方式喚起大家的同理心，喚起接納和包容。也許還有更好的提法，只是我們沒有想起來。 Q：對此，家長的態(tài)度是怎樣的？ A：我也參加過自閉癥群體的聚會，有兩點值得說。他們的孩子在社會上受到的排擠和歧視遠不止于“笨”，我們說的笨小孩來自于“老天愛笨小孩”的歌曲，流行文化的一部分，對他們來說不是一個不能接受的字，反而可以通過這樣一個點來引起公眾關注和了解。這是我們的初衷。 還有少數(shù)人說這是在給孩子貼標簽。我曾經(jīng)問過一個家長什么感覺，家長說：他們不知道我們作為孩子家長所遭受的困難。大部分家長是能夠理性地接受包容孩子的缺陷。我們不想，也沒有權(quán)利代表家長，但我認為我作為一個普通人，說自己笨一點真的很困難嗎？ Q：對完全不了解自閉癥的人來說這個詞會不會有誤導？ A：壹基金和合作伙伴在盡可能努力地讓公眾正確認識自閉癥。如果我們害怕爭議的話，恐怕不會做些創(chuàng)新的事情，創(chuàng)新需要冒險。我希望這件事情最后會證明這樣的傳播是有價值的，讓更多不了解、不理解的公眾來探究自閉癥。 Q：現(xiàn)在面臨的問題是什么？ A：錢很重要，為什么需要策略，在資源不足的情況下才會有策略。我們也希望更多的公眾、企業(yè)包括政府來關注這個領域資源投入不足的問題。在這個背景之下，我們想把有限的資源用在最有效的地方，思考立足于一個民間公益機構(gòu)能做什么。 Q：此前醫(yī)療界對診斷自閉癥的資源是稀缺的，現(xiàn)在怎樣？ A：作為民間公益組織，技術(shù)不是我們的優(yōu)勢?，F(xiàn)在自閉癥很難治愈，要正視這個問題，考慮他們的長期照護和發(fā)展，也必須要認識到，他們當中有天賦的人是非常少的，大多數(shù)普通的自閉癥孩子是大家接觸不到的。 國家還沒有出臺特別有利的政策，其實政府是有能力有意愿的，這也是我們?yōu)槭裁椿敲炊嗑戆l(fā)出聲音。當然未來如果資金募集得多了，還是希望關注自閉癥孩子的照料模式以及未來能否支持性就業(yè)等。 （本報記者 王會賢） |
