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    事實(shí)上我們有道德上的責(zé)任為殘疾人參與消除障礙，并投入足夠的資金和技能開發(fā)他們巨大的潛力。全世界的政府機(jī)構(gòu)不再忽視無數(shù)沒有得到機(jī)會得到衛(wèi)生、保健、康復(fù)、支持、教育以及就業(yè)的殘疾人，并且他們也從來沒有獲得展示自己才華的機(jī)會?！返俜摇·霍金在世界衛(wèi)生組織2011年編制的世界殘疾報告的前言中這樣寫道。

    5歲的露露自出生后被發(fā)現(xiàn)患有大腦發(fā)育遲緩，目前患有輕度自閉癥，她每天都去北京海淀睿智全納康復(fù)中心接受訓(xùn)練。露露媽媽張芬的最大心愿就是這個孩子能夠在接受康復(fù)訓(xùn)練的基礎(chǔ)上，后年能順利入讀她們所居住片區(qū)對口的人大附小。但張芬顯然也對此并無十足把握。

    2012年9月份，深圳發(fā)生了兩起頗有代表性的事件，19歲的自閉癥患者李孟因在學(xué)校偶發(fā)的咬人行為被19名家長聯(lián)名反對入學(xué)，而另一名9歲的自閉癥男孩在被停課期間，背起書包試圖從五樓窗口跳下去上學(xué)而不幸身亡。

    希望接受普通教育，只是心智障礙人群在成長過程中，試圖開始融入社會生活的最初試探。但現(xiàn)實(shí)中他們中不少人因?yàn)閷覍宜奶幣霰诙弧叭︷B(yǎng)”家中，不能融入社會的后果是他們有限的、通過康復(fù)訓(xùn)練而提升的相關(guān)能力再度被削弱甚至最終喪失。

    心智障礙，根據(jù)美國智能不足協(xié)會之定義是指在發(fā)展期間（18歲前），智力功能顯著低于常態(tài)，同時伴隨有適應(yīng)性行為方面的缺陷。而中國沿用的界定方法基本相同。根據(jù)2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)推算，我們各類殘疾人總數(shù)為8296萬人，其中心智障礙人數(shù)達(dá)2520萬。這意味著，不到100個中國人中就有一位為心智障礙者。

    社會與這個龐大的群體之間似乎隔著一堵看不見的墻，頻出的新聞事件只是一兩個單點(diǎn)的折射。

    艱難的社會化

    20歲的東東在和媽媽一起乘坐公共汽車的時候，被另一名男青年清脆地甩了一記耳光，這名男青年懷疑東東騷擾自己的女友，在他得知東東是心智障礙者之后，也并沒有表達(dá)出明顯的歉意。障礙與誤解交織在一起，時隔多日，東東的母親在面對《公益時報》記者敘述這段經(jīng)歷時依然忍不住哽咽。

    東東目前在北京慧靈智障人士社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)。此前，東東還曾被殘障者康復(fù)項目“溫馨家園”屢次拒絕，東東媽媽認(rèn)為這個定位于殘障康復(fù)的項目變了味兒，“去過好幾次，有一次還給了東東一個半小時的試工時間，但最后還是沒有錄取東東，理由就是東東不會干活。那里有些是給商家做工的計件活，做得多相應(yīng)老板就拿的多?！?nbsp;

    東東的經(jīng)歷并非個案。

    心智障礙者大多外表和普通人并沒有太大的差別，當(dāng)整個社會的理解和支持度不夠的時候，他們遭到歧視的幾率以及融入社會生活的障礙是極大的。一個人從出生到去世，教育、就業(yè)、社會生活、養(yǎng)老都是自然而然、不可回避的過程，心智障礙者在每一個環(huán)節(jié)幾乎都要經(jīng)歷巨大的考驗(yàn)。

    社會對于身心障礙群體往往持比較消極的態(tài)度。世界衛(wèi)生組織2011年編纂的世界殘疾報告中這樣描述“消極的態(tài)度”——一些觀念和偏見造成教育、就業(yè)、衛(wèi)生保健以及社會參與的障礙。例如，教師、學(xué)校管理者、其他學(xué)生，甚至家庭成員的態(tài)度會影響殘疾兒童融入主流學(xué)校。殘疾人的雇主的一些錯誤觀念，如殘疾人比非殘疾人工作成效低，以及忽視對工作做出有效的調(diào)整，限制了殘疾人的就業(yè)機(jī)會。

    來源于國際的共識是社會對于心智障礙者的扶助更多的應(yīng)聚焦在消除社會“消極的態(tài)度”方面，但中國目前對于身心障礙人群的數(shù)據(jù)搜集模型仍沿用身體功能調(diào)查為主要方法，即“醫(yī)學(xué)模型”。

    亦能亦行身心障礙研究所發(fā)布的《2010-2011年度中國身心障礙領(lǐng)域觀察報告》中提出了用“醫(yī)學(xué)模型”和“社會模型”來作為基礎(chǔ)，來統(tǒng)計關(guān)于整個人群公共政策制訂方面的差別。雖然報告中并不贊成把數(shù)據(jù)搜集方針從“醫(yī)學(xué)模型”馬上轉(zhuǎn)換為“社會模型”，但依然指出“以身體功能為標(biāo)準(zhǔn)的調(diào)查方法有可能會低估身心障礙者的數(shù)量，因此政策可能跟不上社會的實(shí)際需求。另外，醫(yī)學(xué)模型理念不能符合現(xiàn)代人的權(quán)利觀念與身心障礙者的需求?！?/p>

    “正?；崩砟?/p>

    孩子在8個月大的時候被診斷出智力發(fā)育落后，王曉更和她的家庭一度陷入了悲傷絕望，此后他們的生活中充滿了拒絕。但是一個偶然的機(jī)會，世界在他們面前打開了另一扇窗。王曉更說：“在大洋彼岸的美國5年的生活經(jīng)歷讓我認(rèn)識到，原來一個心智障礙人不必因?yàn)橛姓系K就限制了他的生活內(nèi)容和生活方式，在一定的支持下，他能享受其他人一樣的權(quán)利和快樂?！?/p>

    西北大學(xué)的博士生張麗宏在她的博士論文《中國大陸成年智障人士社區(qū)化服務(wù)的探索與反思》一文中記述了“正常化”理念的流變。

    發(fā)端于19世紀(jì)中期的瑞典的“正常化”理念的核心是讓他們能留在社區(qū)中過著和一般人相同的“正常生活”，并將此概念推廣到整個社會，使殘障人士也成為社會發(fā)展中有貢獻(xiàn)的一份子。到19世紀(jì)80年代，西方國家已經(jīng)達(dá)成了“去機(jī)構(gòu)教養(yǎng)化”的共識，倡導(dǎo)“社區(qū)融合”理念，呼吁智障人士無論是上學(xué)、就業(yè)、居住或休閑，都應(yīng)該在一般正常的社區(qū)。進(jìn)入19世紀(jì)90年代，“社區(qū)融合”的概念受到先進(jìn)國家重視，取代“回歸主流”及“正?；备拍?；同時基于人權(quán)的觀點(diǎn)，智障人士也是社會的一份子，他們也有權(quán)參與社會生活與公共決策，因此“安置”的說法遭到挑戰(zhàn)，因?yàn)橹钦先耸坎⒉皇潜粍拥囊蕾囌撸麄儜?yīng)該是使用服務(wù)的主體，“安置”這個詞，也從19世紀(jì)90年代逐漸較少被使用。

    理念的逐漸進(jìn)化造就了心智障礙者面對的不同的社會氛圍。在美國親身體驗(yàn)了這種不同生活對比的王曉更回國后，和幾位家長一起創(chuàng)辦了一個為心智障礙人士服務(wù)的公益組織——“北京融愛融樂心智障礙者家長組織”。這個組織剛剛度過一歲的生日。

    王曉更試圖通過這樣的努力將兒子曾經(jīng)在美國體驗(yàn)過的豐富的生活帶給更多有同樣情況的人——全家人在美國5年的生活經(jīng)歷讓她重新看待心智障礙者的生活狀態(tài)——不是因?yàn)檎系K造就的生活狀態(tài)，而是社會環(huán)境造就了這個群體的生活狀態(tài)，在開放的、富有支持的社會里，心智障礙者完全可以有尊嚴(yán)地過快樂的生活。“實(shí)現(xiàn)權(quán)利”是王曉更頻頻提及的詞，事實(shí)上也是她創(chuàng)辦NGO所試圖實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)。

    服務(wù)需求催生NGO

    王曉更的選擇只是國內(nèi)服務(wù)于此領(lǐng)域的NGO的一個縮影，廣大社會對這個領(lǐng)域的關(guān)注相對缺乏，事實(shí)上，中國服務(wù)于這個領(lǐng)域的NGO大多都是由心智障礙者的家長或親屬創(chuàng)辦。

    一個非官方的統(tǒng)計數(shù)字是，中國在服務(wù)心智障礙人群領(lǐng)域的NGO有超過3000多家，但是，這其中，能夠服務(wù)50個人及以上規(guī)模的NGO，可能就只能以百為單位了。

    德國海德堡大學(xué)殘障法博士、亦能亦行身心障礙研究所創(chuàng)辦人張巍認(rèn)為：“心智障礙人士長期康復(fù)的需求性，以及這個群體生活需要支持、就業(yè)需要支持的特性導(dǎo)致了這個服務(wù)行業(yè)的存在?！?/p>

    而這個來自于民間的NGO群體中，規(guī)模最大的就是慧靈智障人士社區(qū)服務(wù)中心。

    慧靈的創(chuàng)辦人孟維娜已在這個領(lǐng)域工作了27年，慧靈目前在中國大陸有11個機(jī)構(gòu)，在香港也有一家。孟維娜介紹：“2011年的數(shù)據(jù)是我們在不同社區(qū)有76個服務(wù)點(diǎn)，其中包括40多個社區(qū)家庭，日常服務(wù)規(guī)模超過1000人，從業(yè)人員260人，全國年資金規(guī)模超過了2500萬?！?/p>

    慧靈服務(wù)心智障礙群體的理念較為先進(jìn)，強(qiáng)調(diào)心智障礙人士自主生活，讓他們在社區(qū)里安家，并且肯定他們的成就。孟維娜反對對于這個人群“集中養(yǎng)育”的模式，并且希望能夠通過慧靈的發(fā)展推廣正確對待心智障礙者的社會化服務(wù)模式，提高他們的生活品質(zhì)。

    慧靈在早期的發(fā)展中得到政府支持相對有限，但在政府鼓勵在社會公共服務(wù)領(lǐng)域購買民間服務(wù)的背景下，慧靈也分得一杯羹。青海、重慶、長沙三地，慧靈的機(jī)構(gòu)都搬進(jìn)了當(dāng)?shù)貧埪?lián)提供的辦公地點(diǎn)。但是孟維娜依然表現(xiàn)出一些無奈，其一是覺得得到政府支持方面相對有限，另外也擔(dān)心各地慧靈的發(fā)展融入了政府的大格局中，有可能逐漸失去了在社區(qū)安家的特色，導(dǎo)致創(chuàng)新乏力。

    此外，慧靈各地分支機(jī)構(gòu)大多以民辦非企業(yè)單位注冊，北京慧靈仍是工商注冊身份?！盎垤`”發(fā)展部主任高增云對于機(jī)構(gòu)今后發(fā)展提出自己擔(dān)憂，“我們?nèi)ド暾垺穹恰幌聰?shù)十次，但是一直沒有能夠成功，緣由就是因?yàn)榛垤`發(fā)展過大，智障人士服務(wù)站點(diǎn)遍布全國，不好找尋掛靠單位?，F(xiàn)在也不能在民政局注冊，在接受捐贈和通過網(wǎng)申參與政府購買等事宜時多有不便。”

    夾縫中的大多數(shù)

    中國身心障礙群體的官方支持主體主要是各級殘疾人聯(lián)合會設(shè)立的康復(fù)類服務(wù)機(jī)構(gòu)。這類機(jī)構(gòu)大多聚焦于醫(yī)療和教育環(huán)節(jié)，這個特殊人群需要的就業(yè)乃至養(yǎng)老的相關(guān)服務(wù)依然缺失。

    國家早在上世紀(jì)80年代開始就逐步在全國范圍內(nèi)建立培智學(xué)校，這些學(xué)校開設(shè)的課程基本類似普通學(xué)校，但并不能完全滿足心智障礙人群的不同層次需求。另外，這類隔離式的教育也有悖于目前在國際范圍內(nèi)通行的要支持這類人群融入社區(qū)生活的概念。

    在這樣的格局下，中國民間自發(fā)成立的心智障礙服務(wù)機(jī)構(gòu)也已經(jīng)有30多年的發(fā)展歷史，它們從人群需求角度出發(fā)，填補(bǔ)了“殘聯(lián)”系統(tǒng)沒有覆蓋到的空白。在它們的發(fā)展過程中，幾乎無一例外地遇到身份、資金以及人才等方面的種種挑戰(zhàn)，具體的情況可以說是千差萬別。

    北京市豐臺區(qū)利智培訓(xùn)學(xué)校是一所專門培訓(xùn)智障孩子就業(yè)技能的特殊民辦學(xué)校，據(jù)該校執(zhí)行主任馮露對《公益時報》記者介紹，利智主要工作內(nèi)容由早先的支持性就業(yè)，發(fā)展到如今轉(zhuǎn)而開展庇護(hù)性就業(yè)?！澳壳啊恰言诒本┮患疑啼佁幊邪?個攤位，聘用了中心2名智障孩子和2名面點(diǎn)師傅進(jìn)行攤位經(jīng)營。目前在利智已經(jīng)有70多個孩子順利就業(yè)，開發(fā)了40多種技能供智障人士選擇?！瘪T露說。

    從支持性就業(yè)轉(zhuǎn)向發(fā)展庇護(hù)型就業(yè)的背后是一個尷尬的現(xiàn)實(shí)，馮露說：“有些低度殘疾人士本可以去用人單位干相應(yīng)崗位的，但有些用人單位嫌這些孩子不能給單位帶來正常孩子創(chuàng)造的價值，寧愿就讓殘疾孩子掛靠到單位名下，每月照樣給殘疾孩子上繳社保金，對外宣稱企業(yè)用了多少殘疾員工，享受免稅政策。但這樣綜合下來，企業(yè)給殘疾員工發(fā)放的工資遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于國家殘疾用工的免稅額度，對于企業(yè)來說這樣做是很劃算的，但同時這也剝奪了一個殘疾孩子的就業(yè)權(quán)利。如果殘疾孩子在任何一家康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練后得不到一個崗位很好的發(fā)揮，那這些訓(xùn)練能力將會很快退化，使這些殘疾孩子所獲得某項謀生技能又喪失，隨著這批孩子的年齡逐漸增大，他今后就業(yè)的路子將更窄?！?/p>

    人才問題是這類NGO的又一個典型困擾。

    睿智全納教育康復(fù)中心負(fù)責(zé)人張紅麗告訴《公益時報》記者，就在前幾個月這兒來了一名剛大學(xué)畢業(yè)教體育的男老師，但呆了一個月后就提出辭職，理由是這里住宿條件太差，“睿智現(xiàn)在基本上是10個老師住在15平方米左右的宿舍里，這樣的居住條件是可想而知的?！?/p>

    黃晶晶是北京師范大學(xué)特殊教育系畢業(yè)的一名碩士研究生，目前是海淀睿智全納教育康復(fù)中心教研主任，來這里工作她認(rèn)為就是要學(xué)以致用，這樣才能實(shí)現(xiàn)專業(yè)價值?！拔覀儗I(yè)80%的畢業(yè)生都轉(zhuǎn)行從事了別的工作，他們主要是認(rèn)為這行沒有‘錢’途，畢竟在北京這樣一個特大城市里呆下去，生活成本是很現(xiàn)實(shí)的。另外，民辦學(xué)校教師特教崗位也得不到國家承認(rèn)，教師資格證并沒有認(rèn)定特殊教育崗位教師，在職稱評定和相應(yīng)職務(wù)的定崗都無法考評”。

    據(jù)《公益時報》記者向相關(guān)教育部門咨詢，對民辦類學(xué)校特教教師的職稱評定和相關(guān)待遇問題，暫時沒有出臺相關(guān)規(guī)定，只是有些地方建設(shè)民辦校將參照公辦校方式進(jìn)行相應(yīng)待遇落實(shí)，但具體操作細(xì)則還沒有。

    責(zé)任邊界如何劃定？

    日前，在一場名為“草根組織同行工作坊”的民間組織交流活動中，有著27年歷史的慧靈智障人社區(qū)服務(wù)中心作為分享案例被請到前臺。

    “草根組織同行工作坊”活動是由中國社會科學(xué)院社會政策研究中心副主任楊團(tuán)組織的系列交流活動。這一次，慧靈創(chuàng)辦人孟維娜、研究者張巍以及智障者家長并剛剛創(chuàng)立了相關(guān)組織的王曉更從各自的不同角度出發(fā)，坐到了一起。

    作為慧靈的創(chuàng)辦人，孟維娜在講述機(jī)構(gòu)發(fā)展的狀況之余，希望呼喚更多的資源，尤其是來源于政府的政策以及資金的支持。但是慧靈各地機(jī)構(gòu)發(fā)展的現(xiàn)實(shí)差異很大，比如說分布在南方的機(jī)構(gòu)中，廣州慧靈依照收取服務(wù)費(fèi)用提供相應(yīng)服務(wù)的模式，基本能做到收支平衡。但是其他地區(qū)的慧靈因業(yè)務(wù)中依然保留很多無收入來源的扶助項目，更多的還需依靠社會資源的支持生存發(fā)展。在目前發(fā)展環(huán)境并不很清晰的情況下，為了慧靈的發(fā)展，孟維娜正在一個臺灣專家的指導(dǎo)下，開始進(jìn)行慧靈的服務(wù)流程標(biāo)準(zhǔn)化，并認(rèn)真地考慮開展連鎖加盟。但面對《公益時報》記者關(guān)于引入連鎖加盟看起來更像是商業(yè)概念并可能因此引發(fā)一系列需要探討的問題時，孟維娜并沒給出清晰的答案。

    而作為心智障礙者的家長，并且在美國經(jīng)歷過開放和融入的社會生活之后，王曉更的態(tài)度很直接：“在美國，我的兒子上的是普通高中，我們沒交一分錢。他在普通學(xué)校里接受所有的專業(yè)支持，包括全部專家陣容的評估，他每天參加的活動，滑雪、高爾夫、網(wǎng)球，全部是免費(fèi)的。一起活動的一些成年的心智障礙者是社工送來的，因?yàn)樗麄円划厴I(yè)就會歸屬到一個機(jī)構(gòu)，然后這些機(jī)構(gòu)是由政府提供支持的。家長不用付費(fèi)，錢全部來自政府?！?/p>

    王曉更不認(rèn)為要依靠家長的支付能力來決定心智障礙者能過怎樣的生活，“我不懂社會企業(yè)是怎么樣的模式，但我認(rèn)為每一個心智障礙者應(yīng)該享受同樣的生活。而且他們成年后，需要的所有的服務(wù)和支持都不應(yīng)該由家庭來支付?！?/p>

    作為政策學(xué)者，楊團(tuán)認(rèn)為——從政策角度來說，中國針對殘障者的政策目前沒有真正維護(hù)他們的權(quán)利，并給予他們的生活發(fā)展以重要的支持。而以慧靈為代表的NGO是順應(yīng)這部分人的需求產(chǎn)生的。在所有的發(fā)達(dá)國家，社會的支持主體的第一責(zé)任首先就是政府。先進(jìn)的國家已經(jīng)認(rèn)識到了政府、NGO、家長在這個問題上的社會責(zé)任邊界。而在中國通過家長、NGO以及研究者的協(xié)作，推進(jìn)符合發(fā)展趨勢的政策出臺是最為迫切的。

    心智障礙者的社會支持模型

    在德國海德堡大學(xué)獲得殘障法博士學(xué)位的張巍回國后先在慧靈工作了1年有余，后來轉(zhuǎn)而創(chuàng)立了“亦能亦行身心障礙研究所”，是一家在北京注冊的民間機(jī)構(gòu)，致力于為本土的身心障礙服務(wù)機(jī)構(gòu)提供法務(wù)以及能力培訓(xùn)等支持。該組織將自己的使命描述為：“推廣身心障礙者權(quán)利公約和自主生活理念，為身心障礙NGO提供專業(yè)支持”。

    張巍告訴《公益時報》記者，按照國際慣例，對于這部分人群政府是有采購義務(wù)的，家庭的責(zé)任更多是情感上的支持，教育、就業(yè)環(huán)節(jié)大部分應(yīng)由政府買單的——有些國家和地區(qū)甚至連日常照護(hù)環(huán)節(jié)都由政府買單——比如在中國臺灣地區(qū)是采用保險的方案解決相關(guān)問題，而在德國，家庭中心智障礙者的照護(hù)人會享有單獨(dú)的補(bǔ)助和支持。而國內(nèi)一些城市，如北京已有相應(yīng)的政策，但總體上欠缺全面、普惠型的政策?！斑@種區(qū)域化的政策覆蓋導(dǎo)致不公平”張巍說。他認(rèn)為目前政策規(guī)劃方面在改進(jìn)的次序規(guī)劃上不明確、無預(yù)期。

    聯(lián)合國《身心障礙者權(quán)利公約》因?yàn)閲H法的條文不能在中國直接使用。國內(nèi)法中以《殘疾人保障法》為相應(yīng)的最高綜合法律。但是在亦能亦行身心障礙研究所發(fā)布的2010-2011年度中國身心障礙領(lǐng)域觀察報告中認(rèn)為，相關(guān)法律在國內(nèi)并未得到有效執(zhí)行，而《殘疾人保障法》的另一個問題在于：它是權(quán)利的法律還是福利的法律？

    根據(jù)張巍的觀察，事實(shí)上中國大部分心智障礙者的照料義務(wù)都落到了家庭的身上，并且，在這樣的環(huán)境下，NGO從業(yè)者在其中的作為度也很有限，無法改變大局。

    張巍認(rèn)為，按照國際通行的身心障礙者支持體系來說，有三大支柱——社會保險體系、社會補(bǔ)償體系以及社會救濟(jì)體系。從這三大體系的運(yùn)行上，目前中國對于心智障礙人群的支持都是有限的。“中國應(yīng)從《殘疾人權(quán)利公約》的角度切實(shí)落實(shí)國際承諾。而從以上三大支柱來說，社會保險領(lǐng)域只需更多地由國家支付相應(yīng)費(fèi)用，社會救濟(jì)體系上對相關(guān)理念做一定調(diào)整，如低保等加大對此類人群覆蓋力度。而社會補(bǔ)償體系是眼下更為迫切地需要建立的，這個領(lǐng)域的政策很多時候由于涉及到政府監(jiān)管責(zé)任的問題而遲遲難以推進(jìn)?！?/p>

    （文中部分心智障礙者及家屬為化名）