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■ 本報(bào)記者 陳江宏 12年來(lái)，一家美國(guó)基金會(huì)在中國(guó)花了12億元就做了一件事：為貧困家庭的唇腭裂患者提供免費(fèi)手術(shù)。至今，它和全國(guó)除臺(tái)灣、香港以外的31個(gè)省、市、自治區(qū)的397家醫(yī)院一起，為中國(guó)貧困唇腭裂患者進(jìn)行了25萬(wàn)例免費(fèi)手術(shù)，平均每個(gè)工作日150例。 在衛(wèi)生部原部長(zhǎng)張文康看來(lái)，這事一干就成了建國(guó)以來(lái)最大的醫(yī)療慈善項(xiàng)目之一，而微笑列車的干凈、純粹值得所有基金會(huì)學(xué)習(xí)。 1月6日上午，中國(guó)煤炭總醫(yī)院手術(shù)室的無(wú)影燈下，剛剛5個(gè)月的小孟晨（化名）正沉沉睡著。幾名醫(yī)生、護(hù)士在緊張忙碌，2個(gè)小時(shí)后手術(shù)結(jié)束，接受了免費(fèi)的唇腭裂修復(fù)手術(shù)的小孟晨將在這里獲得新生。 不久后，他就能和正常的孩子一樣，去吸吮媽媽的乳汁，在陽(yáng)光下露出幸福的微笑，一樣地牙牙學(xué)語(yǔ)，學(xué)著叫媽媽、爸爸……5個(gè)月的小孟晨，是微笑列車唇腭裂修復(fù)慈善項(xiàng)目在中國(guó)實(shí)施的25萬(wàn)例免費(fèi)手術(shù)之一。當(dāng)日，還有兩例腭裂修復(fù)和鼻唇再次修復(fù)手術(shù)在同時(shí)進(jìn)行。而此時(shí)，小小的孟晨在病床睡著，甜美而寧?kù)o。 他夢(mèng)中無(wú)法知道，國(guó)家衛(wèi)生部原部長(zhǎng)張文康和其他數(shù)十位業(yè)界專家正在醫(yī)院一公里外的地方通過(guò)直播畫(huà)面見(jiàn)證著這一切。 打開(kāi)免費(fèi)大門(mén) “即便醫(yī)療發(fā)達(dá)的如今，在中國(guó)，每年像小孟晨這樣的新生兒仍有2-3萬(wàn)人。”張文康介紹說(shuō)。在民間，人們用“兔唇”來(lái)形容唇腭裂這種先天畸形，而這些孩子也因此喪失了微笑與自信。 因?yàn)橐斡拔⑿Φ膫?，“微笑列車”這個(gè)世界上最大的唇腭裂慈善救助基金會(huì)從1999年起，開(kāi)始了以中國(guó)為首站的巡航世界的“微笑”之旅。1999年，美國(guó)微笑列車基金會(huì)與中華慈善總會(huì)合作，開(kāi)展微笑列車唇腭裂修復(fù)慈善項(xiàng)目（下簡(jiǎn)稱“微笑列車項(xiàng)目”），為中國(guó)貧困家庭的唇腭裂患者提供免費(fèi)的修復(fù)手術(shù)，并為相關(guān)醫(yī)護(hù)人員提供免費(fèi)的唇腭裂治療培訓(xùn)。 12年間，12億元捐款，31個(gè)省市，397家項(xiàng)目合作醫(yī)院，25萬(wàn)張笑臉，培訓(xùn)逾1.2萬(wàn)人次醫(yī)護(hù)工作者，背后是數(shù)十萬(wàn)個(gè)重現(xiàn)歡笑和幸福的家庭。 而在這12年間，微笑列車開(kāi)始了在全球84個(gè)國(guó)家的捐助，通過(guò)1100家項(xiàng)目合作醫(yī)院的2200名手術(shù)醫(yī)生實(shí)施了超過(guò)70萬(wàn)例唇腭裂修復(fù)手術(shù)。 “中國(guó)是‘微笑列車’資助力度最大的國(guó)家（之一）”，1月6日，中華慈善總會(huì)常務(wù)副會(huì)長(zhǎng)李本公表示，2011年，微笑列車基金會(huì)對(duì)華撥款1.2億元，微笑列車是中華慈善總會(huì)目前實(shí)施時(shí)間最長(zhǎng)的項(xiàng)目，也是中華慈善總會(huì)最有示范意義的項(xiàng)目。 2009年1月，微笑列車基金會(huì)發(fā)起人王嘉廉發(fā)起倡議：“在未來(lái)五年內(nèi)，努力使中國(guó)成為發(fā)展中國(guó)家當(dāng)中第一個(gè)沒(méi)有人因貧窮而無(wú)法獲得唇腭裂修復(fù)治療的國(guó)家?！?/p> 歐美募款別差錢(qián) 就在王嘉廉發(fā)出宏愿的同時(shí)，世界性的經(jīng)濟(jì)寒潮來(lái)臨。有人懷疑這是否會(huì)對(duì)微笑列車的籌款產(chǎn)生影響。 1月6日，美國(guó)微笑列車基金會(huì)全球高級(jí)副總裁、亞洲區(qū)域總監(jiān)薛揄女士告訴《公益時(shí)報(bào)》記者，該基金會(huì)的捐贈(zèng)大部分來(lái)自歐美，當(dāng)年基金會(huì)不得不做了政策上的調(diào)整，100%支持初次修復(fù)，而患者的再次修復(fù)手術(shù)暫停了9個(gè)月。微笑列車基金會(huì)全球的200多萬(wàn)名捐贈(zèng)人，90%都是個(gè)人，少有大的財(cái)團(tuán)支持，依靠著微笑列車十幾年的口碑，捐贈(zèng)人們最終幫助基金走了過(guò)來(lái)。 因基金會(huì)創(chuàng)始人王嘉廉創(chuàng)新的管理方式，“微笑列車”所有行政管理支出由啟動(dòng)資金承擔(dān)，確保善款全部用于唇腭裂救治及醫(yī)護(hù)工作者的培訓(xùn)?！都~約時(shí)報(bào)》曾稱微笑列車基金會(huì)為“將善款用在刀刃上的效率最高的慈善基金會(huì)”。 “救治一個(gè)孩子，可以改變他的一生；指導(dǎo)一位醫(yī)生，合作一家醫(yī)院，可以普惠一個(gè)地區(qū)；從一個(gè)孩子到一家醫(yī)院再到一個(gè)地區(qū)，在行善助醫(yī)過(guò)程中，把‘授人以魚(yú)’且‘授人以漁’的慈善理念在世界范圍內(nèi)進(jìn)行傳播，‘微笑列車’可以說(shuō)是現(xiàn)代慈善的樣本。”李本公說(shuō)。 但對(duì)于那25萬(wàn)人來(lái)說(shuō)，他們很少能看到這家基金會(huì)的身影，微笑列車基金會(huì)在中國(guó)的全職人員只有5個(gè)人。他們通過(guò)和慈善總會(huì)、衛(wèi)生部及中華口腔醫(yī)學(xué)會(huì)的合作，與全國(guó)397家合作醫(yī)院共同編織了一張救助網(wǎng)：全國(guó)所有的唇腭裂患者，申請(qǐng)免費(fèi)手術(shù)無(wú)需任何證明，不限年齡，患者可就近選擇遍布全國(guó)的397家合作醫(yī)院接受免費(fèi)治療。 全國(guó)政協(xié)常委、全國(guó)政協(xié)教科文衛(wèi)體委員會(huì)副主任、衛(wèi)生部原部長(zhǎng)張文康高度評(píng)價(jià)了微笑列車項(xiàng)目，這個(gè)受惠患者最多、持續(xù)時(shí)間最長(zhǎng)、覆蓋范圍最大的項(xiàng)目，已經(jīng)成為建國(guó)以來(lái)最大的醫(yī)療慈善項(xiàng)目之一，這里沒(méi)有商業(yè)利益也沒(méi)有個(gè)人私利，因此干凈、純粹。各個(gè)部門(mén)都在這同一趟列車上，12年來(lái)專注做了這一件事。 張文康簡(jiǎn)介：全國(guó)政協(xié)常委、全國(guó)政協(xié)教科文衛(wèi)體委員會(huì)副主任，衛(wèi)生部原部長(zhǎng)。2007年成為微笑列車基金會(huì)特別顧問(wèn) 《公益時(shí)報(bào)》：在中國(guó)做醫(yī)療救助的基金會(huì)中，健康快車基金會(huì)和微笑列車基金會(huì)比較有名，都用很少的人力把項(xiàng)目做起來(lái)，這里面有什么原因？ 張文康：很巧，我曾在這兩家基金會(huì)任職，更早之前在健康快車基金會(huì)，在我看來(lái)，這兩個(gè)基金會(huì)有很多一樣的地方，都有一套嚴(yán)格的規(guī)章制度，有一套和中國(guó)接觸的方式方法，開(kāi)展的項(xiàng)目和中國(guó)情況相結(jié)合。在微笑列車的項(xiàng)目里，也曾出現(xiàn)個(gè)別弄虛作假的醫(yī)院，隨即被取消了合作資格，基金會(huì)監(jiān)管嚴(yán)格。 因此，雖然這兩家基金會(huì)的募捐對(duì)象不同、救助對(duì)象不同，但都產(chǎn)生了深遠(yuǎn)、積極的影響，救助了非常多的患者。反觀國(guó)內(nèi)的一些慈善機(jī)構(gòu)，缺少完整的規(guī)章制度，從而容易出事。 《公益時(shí)報(bào)》：醫(yī)療衛(wèi)生本來(lái)也是為公眾服務(wù)的事業(yè)，它本身就有公益性，您如何看待慈善組織在這里的作用？ 張文康：公益是政府責(zé)任，慈善由社會(huì)來(lái)做，慈善是政府功能的補(bǔ)充，關(guān)注社會(huì)保障覆蓋不到的地方。目前，很多醫(yī)院的公益性不夠，但這不能怪醫(yī)生、院長(zhǎng)，是投入和監(jiān)管沒(méi)有跟上。就拿這次做手術(shù)的煤炭總醫(yī)院來(lái)說(shuō)，每年有700萬(wàn)元撥款，對(duì)于這家有600張床位的醫(yī)院來(lái)說(shuō)，這些錢(qián)連發(fā)醫(yī)生的工資都不夠。 當(dāng)年，在WHO(世衛(wèi)組織)公布的統(tǒng)計(jì)，中國(guó)的醫(yī)療公平性在全世界排名倒數(shù)第四，社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)的面太窄，相對(duì)越有錢(qián)的人越能得到保險(xiǎn)，越?jīng)]錢(qián)的人群越要自費(fèi)。因此，必須要改革，擴(kuò)大醫(yī)療保障覆蓋面，只有改革，如實(shí)施新農(nóng)合（新型農(nóng)村合作醫(yī)療）。 我最新得到的消息是，衛(wèi)生部準(zhǔn)備把全國(guó)三分之一地區(qū)的唇腭裂納入新農(nóng)合，納入醫(yī)療保障試點(diǎn)，這無(wú)疑是個(gè)利好消息。 《公益時(shí)報(bào)》：作微笑列車5年顧問(wèn)下來(lái)，您覺(jué)得目前微笑列車基金會(huì)遇到的挑戰(zhàn)是什么？ 張文康：把現(xiàn)成的病患找出來(lái)，是越來(lái)越難。通過(guò)十多年的手術(shù)治療，歷史遺留下來(lái)的患者已經(jīng)不多了，如今每年完成的手術(shù)很大一部分是新生的唇腭裂患兒。 大部分患者在偏遠(yuǎn)的農(nóng)村，衛(wèi)生系統(tǒng)主要依靠村醫(yī)來(lái)發(fā)現(xiàn)患者，為此微笑列車基金會(huì)設(shè)有專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)，用于發(fā)現(xiàn)和尋找病人。但網(wǎng)絡(luò)還不是那么嚴(yán)密，我們也曾努力通過(guò)和計(jì)生委系統(tǒng)合作，發(fā)現(xiàn)病人。目前，大困難在西部。 我們應(yīng)該認(rèn)識(shí)到靠大規(guī)模宣傳使初次手術(shù)人數(shù)大量增長(zhǎng)的時(shí)代已經(jīng)過(guò)去了，項(xiàng)目進(jìn)入常規(guī)發(fā)展階段，在對(duì)患者進(jìn)行免費(fèi)修復(fù)手術(shù)的基礎(chǔ)上，要大力拓展治療范圍，大力開(kāi)展再次修復(fù)手術(shù)、語(yǔ)音治療以及心理健康教育等等。 鏈接 唇腭裂防治 唇腭裂又名兔唇，是胎兒發(fā)育的前12周受到某些因素的影響而發(fā)生的一種先天性發(fā)育畸形，其患病率已由過(guò)去的1.25：1000增長(zhǎng)到目前的1.624：1000，增勢(shì)明顯。 引發(fā)唇腭裂的因素主要有幾種，遺傳因素：多基因遺傳性疾病；營(yíng)養(yǎng)因素：婦女懷孕期間維生素缺乏；感染和損傷：病毒性感染，如風(fēng)疹等；內(nèi)分泌影響、藥物因素、物理因素（放射線、微波）；煙、酒因素。 除了早期預(yù)防，唇腭裂是可以通過(guò)手術(shù)治療的，由多學(xué)科醫(yī)師參與進(jìn)行的“綜合序列治療”包括形態(tài)、功能、心理治療，最終可得到良好的效果。唇腭裂治療的最佳時(shí)間：?jiǎn)蝹?cè)為3-6個(gè)月，雙側(cè)為6-12個(gè)月，體重達(dá)到6-7公斤以上。 “微笑列車”面對(duì)全國(guó)所有的唇腭裂患者，申請(qǐng)免費(fèi)手術(shù)無(wú)需任何證明，不限年齡，患者可就近選擇遍布全國(guó)的397家合作醫(yī)院接受免費(fèi)治療（咨詢電話：8008100059）。 |
