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2013-08-27 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 閆冰
七夕征婚的劉逝（左）、男扮女裝的AJ（中）、致力推廣艾滋快檢的肖冬（右），他們都是民間防艾組織的公益行動(dòng)者
2013年的七夕，“一元公社”里進(jìn)行了一場(chǎng)關(guān)于消除艾滋病和同志歧視的交流分享會(huì)。
二十平米的活動(dòng)室里聚集了二十多個(gè)人，他們當(dāng)中有公司職員、有自由職業(yè)者、有公益人。分享會(huì)的主角是幾位身份有點(diǎn)特別的人，他們比較通俗的身份標(biāo)簽是“A友”，或者“同志”。
他們的故事各個(gè)不同——?jiǎng)⑹胖v述了他走上街頭承認(rèn)自己是艾滋病感染者后的尷尬與窘境；AJ分享了自己為了艾滋病病人籌款而變裝的故事；也有參與者勇敢的直面自己成為感染者的事實(shí)。
但他們的故事也有相同——沒有自怨自艾、消極抱怨，相反地，他們的自助精神與助人的公益經(jīng)歷，博得了掌聲。
不容回避的是，在這些勇敢者的背后，仍有一大部分處于邊緣或困境中的群體無法敞開心扉，這部分人的數(shù)量以不容回避的趨勢(shì)逐年增加。據(jù)衛(wèi)生部發(fā)布數(shù)據(jù)顯示，艾滋病感染者陸續(xù)進(jìn)入發(fā)病期，艾滋病死亡人數(shù)增加。2012年前十個(gè)月，報(bào)告的艾滋病病人數(shù)為34157例，較前一年同期增加12.7%，艾滋病死亡人數(shù)為17740例，較前一年同期增加了8.6%。與此同時(shí),15-24歲青少年和50歲以上老年人感染數(shù)逐年上升。
而從2005年至今，感染方式中因吸毒或賣血而感染的人群數(shù)量逐年降低，隨之增高的是通過性傳播，尤其是同性傳播所致的感染者從2005年的0.3%，增至2012年的17.5%。在大中城市中，比例更加嚴(yán)峻，2012年1至10月，男性同性傳播占報(bào)告病例的近50%。
“艾滋病”和“同志”人群本就不容易被接納，當(dāng)兩個(gè)原本就曖昧不清詞連在一起，更多了不懷好意的揣測(cè)。但是數(shù)字背后，是這個(gè)面臨困境人群的茫然和掙扎。
但幸好，我們有了這些勇敢的人，這個(gè)特殊群體中正有越來越多的人站出來，開展一場(chǎng)影響深遠(yuǎn)的“自助與助人”運(yùn)動(dòng)。的確，自身積極面對(duì)問題與社會(huì)的幫助協(xié)同作戰(zhàn)，才是困境人群克服困難的根本道路。
故事1
面對(duì)艾滋不僅是勇氣
劉逝：90后，同志，艾滋病感染者，公益組織全職工作者，因“七夕西單舉牌告白”而被媒體關(guān)注引來爭(zhēng)議。
一場(chǎng)風(fēng)波
七夕當(dāng)天，劉逝的一個(gè)舉動(dòng)引來了他沒有想到的風(fēng)波。
下午，他舉著一個(gè)“我是艾滋病感染者，七夕征婚”字樣的牌子和另一位志愿者站在西單街頭，希望引起注意，借此向街邊路人講解艾滋病的知識(shí)，呼吁大家消除對(duì)艾滋病人的歧視。在一個(gè)小時(shí)活動(dòng)中，上千路人經(jīng)過，但僅有28人接受了劉逝簡(jiǎn)的單交談，多數(shù)受訪者表示可以接受和感染者一起工作，但不能結(jié)婚。
第二天一早，劉逝接到親友的追問電話后，意識(shí)到“事情嚴(yán)重了”，他沒想過自己登上了各大媒體的重要版面甚至頭條。
“這無非是一種炒作！”“自私?！薄白儜B(tài)吧？”網(wǎng)上鋪天蓋地的罵聲還是讓他有點(diǎn)郁悶，“看到一個(gè)人不理解你還可以無所謂，但是看到好幾百條留言在罵你還是吃不消啊?！眲⑹艑?duì)記者苦笑。
這其中，最讓他寒心的評(píng)論是有人看到他和路人擁抱后說他“害人害己”，是“居心不良”，他意料之中的評(píng)論是很多網(wǎng)友追問他得病的原因，但是最讓他擔(dān)心的是他的家人受到歧視和牽連。“我都能想到我媽媽上班后打開電腦的樣子，我自己可以很淡然，涉及到家人就不行了。”
這一切，歸根結(jié)底還是源自于公眾對(duì)于這一類人群的不理解，以及對(duì)于“艾滋病”三個(gè)字的恐慌。
“其實(shí)沒有那么糟”
2012年年初，劉逝發(fā)現(xiàn)自己的免疫力逐漸低下，身體越來越不好，由于之前也在做志愿者，對(duì)艾滋病的了解讓他心里有了預(yù)感?！拔抑斑€在開導(dǎo)別人，沒想到落在自己身上的時(shí)候還是接受不了，我當(dāng)時(shí)對(duì)自己說，如果檢查出來是陽性，就去死?！?/P>
結(jié)果出來后，劉逝開始自卑，也開始想自殺的事情。“假設(shè)自己中了500萬，和真的中了500萬，原來是完全不同的?！?/P>
他的一位朋友怕他做傻事，24小時(shí)形影不離地跟著他，每天都在反復(fù)做他的思想工作，他加入了“A友群”，聽病友的經(jīng)歷和想法，整整一個(gè)月，他走出了這個(gè)陰影。
“其實(shí)沒有你想的那么糟?！眲⑹虐l(fā)現(xiàn)，身邊的朋友、親戚給予他理解和支持而不是躲避，這給了他極大的溫暖和安慰?！爱?dāng)我鼓起勇氣，把我的情況告訴給朋友們時(shí)，一個(gè)朋友拿起我喝水的杯子喝了一口水，反問我：‘你看我們會(huì)在意嗎？’”劉逝回憶說。
雖然大家都知道艾滋病的傳播方式只有三種，但是“拿起杯子”這個(gè)舉動(dòng)對(duì)于很多人來說，心里還有一道坎兒。
再后來他分享的故事，也為“七夕”加了些浪漫。劉逝的伴侶小朱也在分享會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，小朱說，認(rèn)識(shí)劉逝時(shí)候就知道他是A友，但依然展開追求。但小朱并非艾滋病感染者，劉逝有過懷疑和自卑，最終接受了這段感情。
他們仿佛用一種方式給自己營建了一個(gè)小社會(huì)，因?yàn)樘拱缀蛷牟槐苤M，反倒能使留在身邊的朋友都是能理解、包容他們的人。
“因?yàn)檫@個(gè)圈子遇到理智的感情不容易，更加隨便不得，不是頭腦發(fā)熱、不計(jì)后果，所以更懂得珍惜?！眲⑹盘寡裕韵鄳俨蝗菀?，他們兩個(gè)的情況更加特殊。
但也正因如此，劉逝想通過自己的經(jīng)歷告訴大家，即便是艾滋病感染者也可以擁有正常的感情和生活。
助人，亦是自助
對(duì)病情的知識(shí)缺乏不僅僅是公眾，甚至是患病者自身。這也是劉逝決定做全職公益的原因，希望用自身經(jīng)歷幫助更多正在困境中迷茫和掙扎的感染者。
“大家閉上眼睛，想象一下突然醫(yī)生告知你得了艾滋病，會(huì)是什么反應(yīng)？”分享會(huì)上，劉逝讓大家做這樣的試想。
“一定是弄錯(cuò)了！”“找個(gè)沒人的地方冷靜一下?！贝蠹艺f著自己的第一感受。
輪到一個(gè)人時(shí)，他先是沉默，然后紅了眼圈，“我確實(shí)剛剛被查出來是陽性，只是一直不敢說?！闭f話的人是小九。
“沒想到他會(huì)說出來，這不僅需要勇氣?！眲⑹耪f。
小九的分享得到了一片掌聲，小九哭了，他選擇相信陌生人，也換來了陌生人的支持和鼓勵(lì)。
“因?yàn)槲医?jīng)歷過，我更明白艾滋病感染者的心理需求，所以我能更好地幫助他們走出恐懼，而且每次我開解別人的過程就是自我開解的過程。就像小九，他說出來是為了讓大家消除誤解，沒想到得到了理解，他更有信心了?！彼詣⑹耪J(rèn)為，幫助別人，也是自我?guī)椭?/P>
和劉逝一樣，小九也在一家公益組織工作，小朱也正在和身邊的朋友籌備一家同志公益組織。而現(xiàn)在的民間防艾機(jī)構(gòu)、同志權(quán)益保護(hù)機(jī)構(gòu)大多是相關(guān)人群在工作。
目前劉逝在北京紀(jì)安德咨詢公司做艾滋徒步的項(xiàng)目助理。公司致力于性病、艾滋病的防治和同志權(quán)益保護(hù)，但對(duì)于公司的名稱很多人不理解，“如果艾滋病防治的公益組織還算容易注冊(cè)的話，那么加上‘同志’兩個(gè)字就肯定不行了，所以我們叫咨詢公司?！?/P>
看來，這的確是一條漫長的路。
2012年愛滋徒步合照
故事2
為艾變裝 為艾公益
AJ：為艾滋病人籌款而男扮女裝，中國第一屆“愛滋徒步”籌款冠軍，同志，公益愛好者。
兌現(xiàn)打賭 初識(shí)公益
“如果你們捐款的話，我就在去長城那天，變裝成女人！”AJ和朋友們打了個(gè)賭。
結(jié)果，AJ以個(gè)人籌款2萬元的戰(zhàn)績成了中國第一屆艾滋徒步活動(dòng)的籌款冠軍，可以去美國參加洛杉磯的艾滋騎行。但在這之前，他要先履行承諾，變裝一次。
在2012年10月13日這一天，中國首次“艾滋徒步”活動(dòng)在北京長城進(jìn)行，共有100余人以個(gè)人或團(tuán)隊(duì)的形式參加，募集善款15萬人民幣，用于艾滋病感染者的進(jìn)一步檢查和治療等。
活動(dòng)當(dāng)天，原本帥氣的AJ被化了濃妝、戴了假發(fā)，穿上借來的連衣裙，生平第一次蹬上高跟鞋。
“一路上都有人問我，你是金星嗎？能給我簽名嗎？”AJ回憶起那天的趣事，還是忍不住笑出聲來，但是那次穿高跟鞋爬長城的經(jīng)歷，讓他的腳上磨出了大水泡，“瘸了好久，當(dāng)時(shí)沒覺得那么疼?！?/P>
世界第一個(gè)艾滋徒步（Aids Walk）是1985年在美國洛杉磯舉行，為了提高公眾對(duì)艾滋病的認(rèn)識(shí)，從而減少對(duì)艾滋病毒攜帶者和艾滋病病人的歧視，并為艾滋病相關(guān)的社會(huì)公益項(xiàng)目進(jìn)行募款。目前有全世界一百多個(gè)城市每年都舉辦自己的艾滋徒步。
10年前，洛杉磯同志中心與舊金山艾滋基金會(huì)為了體現(xiàn)“騎行”的宗旨——珍惜生命，結(jié)束艾滋，發(fā)起了Aids Life Cycle 艾滋騎行。參與者利用一年時(shí)間自發(fā)籌款，籌到3000美元即可成為騎手，隨后在六月的第一個(gè)星期，騎手們?cè)谥驹刚吆凸ぷ魅藛T的陪同和支持下，從舊金山騎向洛杉磯。
魏建剛是北京紀(jì)安德咨詢中心的主管和“同志亦凡人”網(wǎng)站的創(chuàng)始人，他在參加了美國的“艾滋騎行”后產(chǎn)生了在中國開展“艾滋徒步”的想法。
AJ也是“同志”的一員，在去徒步之前，他沒有接觸過艾滋病感染者，更不敢做檢測(cè)?！爸皇窍肓λ芗白鳇c(diǎn)好事而已?！?/P>
直到他的洛杉磯之行，徹底改變了他的看法。
從愛好到專業(yè)
上千人參與的騎行活動(dòng)井然有序，有大量不能參加騎行的志愿者兢兢業(yè)業(yè)地做著輔助工作，有專門做前期安排和踩點(diǎn)的，有每天凌晨就開始搬運(yùn)參賽選手們行李的，還有開著改裝成“移動(dòng)浴室”的車跟隨隊(duì)伍前進(jìn)的。這一切，讓AJ感到驚訝。
“每一站都有當(dāng)?shù)爻擎?zhèn)的居民前來加油助威，而且他們很喜歡帶著孩子參加活動(dòng)?！庇幸晃荒赣H，帶著兩個(gè)孩子連續(xù)幾年參加活動(dòng)，為了給孩子爸爸的騎行打氣，讓AJ印象很深。
艾滋騎行并不是每個(gè)人都能接受，尤其是路上經(jīng)過的一些由于宗教信仰比較保守的地區(qū)。但是騎行隊(duì)伍正在慢慢改變當(dāng)?shù)厝说目捶ā?/P>
“騎行路程有一段要路過一個(gè)小學(xué)，開始當(dāng)?shù)厝朔浅？咕?，甚至示威抵制騎行隊(duì)伍，但是這么多年過后，這個(gè)小學(xué)從抵制者成為支持者?！彼f。
騎行隊(duì)伍路過學(xué)校時(shí)，學(xué)校的學(xué)生們會(huì)在路旁兜售親手做的漢堡，而騎行者也會(huì)約定好了只買這個(gè)由小學(xué)生們做的“加油餐”，從而給學(xué)校帶來收益。
“這種從抵制到接納的轉(zhuǎn)變，不就是艾滋騎行的目的嗎？”AJ由衷地說?！岸钣腥さ木褪恰t裙日’當(dāng)天，不論男女老少都要身著紅裙，想方設(shè)法地變裝以引得矚目，自己的變裝簡(jiǎn)直是小巫見大巫了。”
而一路上便捷的艾滋病快速檢測(cè)，讓AJ無形之中接受了這個(gè)方式，并鼓起勇氣做了檢查。
這一切，都在沖擊和改變著AJ，讓他迅速從一個(gè)公益愛好者轉(zhuǎn)變?yōu)橹覍?shí)的執(zhí)行者。
會(huì)領(lǐng)導(dǎo)匯報(bào)自己想法，他想推進(jìn)唾液快速檢測(cè)項(xiàng)目，這種形式簡(jiǎn)便快捷，安全性更高。_b.jpg)
肖冬向北京性病艾滋病防治協(xié)會(huì)領(lǐng)導(dǎo)匯報(bào)自己想法，他想推進(jìn)唾液快速檢測(cè)項(xiàng)目，這種形式簡(jiǎn)便快捷，安全性更高
故事3
“八年抗戰(zhàn)”的苦樂酸甜
肖冬：民間防艾機(jī)構(gòu)中國彩虹健康中心負(fù)責(zé)人，“你好志愿者網(wǎng)”站長，八年前從媒體從業(yè)者轉(zhuǎn)行為全職公益人，推行艾滋病快速檢測(cè)和同志權(quán)益保護(hù)。
第一家“男同”門診
2005年，時(shí)任北京市朝陽區(qū)疾病預(yù)防控制中心主任的師偉在網(wǎng)絡(luò)“同志聊天室”里找到了肖冬，希望他能考慮做一些民間防艾的工作。
“做做看唄，只是沒想到就這樣轉(zhuǎn)行了?！睆哪菚r(shí)起，肖冬開始了艾滋病宣傳與防治工作，也許他自己也沒想過，就這樣從一個(gè)媒體人轉(zhuǎn)行成了公益人，一做便是八年。
這期間，肖冬并不避諱自己“同志”的身份，但是由于工作性質(zhì)原因也受到過不理解甚至詆毀，他希望自己的努力能讓這個(gè)特殊群體遠(yuǎn)離艾滋病，讓更多人理解艾滋病，“能做事的時(shí)候就多做點(diǎn)好事兒，總比做壞事強(qiáng)吧?！彼晕艺{(diào)侃道。
接受任務(wù)后，肖冬很快組建了“朝陽華人AIDS干預(yù)工作小組”，當(dāng)時(shí)的核心成員有7人，他們之中有大學(xué)教授、醫(yī)生、媒體從業(yè)人員。同一天，“你好志愿者網(wǎng)”也成立起來，這是中國第一家以男同性戀為目標(biāo)群體、致力于艾滋病防治的網(wǎng)站。
第二年10月，肖冬的首家男同性戀門診在北京市朝陽區(qū)開門納客，這家門診為男同性戀人群提供為期一年的艾滋病免費(fèi)檢測(cè)及性病免費(fèi)治療服務(wù)。
2007年，肖冬和同事動(dòng)員了一些民營企業(yè)和醫(yī)院給NGO提供場(chǎng)地和資金支持，在京城皮膚病醫(yī)院設(shè)立了京城彩虹志愿者工作站，即現(xiàn)在的彩虹健康中心。
到現(xiàn)在，中心已經(jīng)在12個(gè)城市的15家醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)建立起慢性病、艾滋病支持服務(wù)體系。門診不僅能為男同群體免費(fèi)提供艾滋病快速檢測(cè)，并且培訓(xùn)能夠做快檢的有專業(yè)知識(shí)的志愿者，提供咨詢服務(wù)和心理疏導(dǎo)。
專業(yè)志愿者的必要性
上個(gè)月肖冬在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)起了一個(gè)“關(guān)于抗病毒治療的幾點(diǎn)事兒”的調(diào)查問卷，結(jié)果參與調(diào)查的人中只有23.6%的感染者表示相關(guān)的治療知識(shí)或多或少來源于醫(yī)生，其他選項(xiàng)63.6%來自于網(wǎng)絡(luò)、52.7%源自病友交流、29.1%源自志愿者講解，均高于前者。
對(duì)于這個(gè)結(jié)果，肖冬并不意外，也堅(jiān)定了所要做的事情?！巴ㄟ^準(zhǔn)確規(guī)范的培訓(xùn)，志愿者再跟病人講的時(shí)候就會(huì)傳遞正確的知識(shí)，那么在一定程度上就會(huì)幫到這個(gè)群體?！毙ざ瑢?duì)《公益時(shí)報(bào)》記者說。
“以北京市朝陽區(qū)為例，疾控中心性病艾滋病科正式員工只有13人，根本就顧不上區(qū)內(nèi)600多萬的常住和臨時(shí)人口，醫(yī)院里也是一樣，一天醫(yī)生的接診量不允許他去詳細(xì)地解釋，還有很多患者也羞于開口問?！毙ざf。
正是因?yàn)檫@樣，民間的防艾力量才顯得必不可缺，再加上志愿者中有很多是“同志”或“A友”，能和患者建立起良好的互信和理解。
為了更好地推進(jìn)艾滋病防治知識(shí)和快速檢測(cè)，彩虹健康中心準(zhǔn)備在9月份組織80余名核心志愿者進(jìn)行一次能力提高。
“我們還想培訓(xùn)志愿者關(guān)于更多慢性病的知識(shí)，比如高血壓、糖尿病等，這樣志愿者在進(jìn)入社區(qū)宣傳時(shí)候也會(huì)比較容易被接受，做慢性病宣傳的同時(shí)滲透防艾知識(shí)，因?yàn)檎f到底，艾滋病也是一種慢性病?！毙ざf，比起在大街上支個(gè)攤直接說出“艾滋病”引來人們繞著走，不如想點(diǎn)別的辦法。
草根組織的困境
“現(xiàn)在正在準(zhǔn)備申請(qǐng)注冊(cè)但是很麻煩，最大的困難就是沒有政府機(jī)構(gòu)愿意為草根機(jī)構(gòu)做業(yè)務(wù)主管單位，也就是說沒人愿意成為他們的娘家。”肖冬說。
正因?yàn)楝F(xiàn)在艾滋病防治和同志權(quán)益保護(hù)類的民間組織沒有業(yè)務(wù)主管單位，注冊(cè)不了就不能申請(qǐng)政府資金，而在尋找合作單位時(shí)也會(huì)受到身份限制。
“很多艾滋病的社區(qū)組織使用經(jīng)費(fèi)來自于國外，我們的經(jīng)費(fèi)來自于衛(wèi)生部和蓋茨基金會(huì)的支持。好在行政開銷方面我們幾乎沒什么太大支出?！钡蔷惩赓Y金的逐漸撤出讓這部分組織的前路又蒙上了一層未知。
日子過得雖然清苦點(diǎn)，但肖冬和同事們多年推動(dòng)艾滋病快檢的努力也有讓他欣慰的成果，其中就包括快檢產(chǎn)品的采購價(jià)格下降。
“比如原來唾液檢測(cè)試劑政府招標(biāo)是平均每人60元，我們通過去找新技術(shù)、找這方面的企業(yè)去競(jìng)標(biāo)，低價(jià)中標(biāo)，所以在今年降低到了27元。”對(duì)于這個(gè)很了不起的成果，肖冬說可能也會(huì)“招人恨”，但是很值得。
另一重現(xiàn)實(shí)問題，就是因?yàn)槿鄙僖?guī)范管理，這方面的草根組織也存在良莠不齊、賬目公開不到位等多方面問題，肖冬擔(dān)心，這會(huì)影響整體民間防艾組織的發(fā)展。內(nèi)強(qiáng)素質(zhì)、外塑形象，說起來容易，做起來不易。
“如果一個(gè)地區(qū)的防艾組織能夠資源共享，擰成一股繩，會(huì)好很多，但因?yàn)榻M織的特殊性，現(xiàn)在還都是各自為戰(zhàn)。”肖冬如是說。（閆冰）
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